神經多樣性運動的崛起

「神經多樣性」這個名詞源於1998年在自閉症社群「獨立生活」(Independent Living, InLv)發起的自閉症權利運動，當運動逐漸成熟，這個名詞也向著跨障礙的方向前進。此時「神經多樣性」的定義成為「神經認知功能的變異性」，成為包容全部人的一個開闊的概念，包含：神經多樣者(Neurodivergent)、神經典型者(Neurotypical)，神經多樣者意即神經認知功能與正常範圍有著顯著的不同，神經典型者則是這些都在社會可接受的範圍內(Leadbitter et al., 2021) 。神經多樣性運動倡議神經多樣者的權利，重視全部在光譜上範圍人類的差異和權利，包括了包容性和自主權(Kapp, 2020) 。這個社會運動是以光譜為概念，不強調界線的存在，強調由引導著汙名化及錯誤治療的醫療分類抽離，希望可以透過協商肯定神經多樣性者並避免標籤化。

而這樣的想法與思維也在其他障礙萌芽，例如：多發性硬化症、盲人、思覺失調症，然而截至2020年仍未有明確的界線(Kapp, 2020) 。此外也有人是以神經狀態出發，例如：帶有光敏性癲癇的自閉症者，可能因為環境中的高速閃光而誘發。目前在定義上，神經多樣性仍有一些未明之處，是以神經、神經多樣為基礎，亦或是需要關於神經發展、先天性等關鍵，仍處於爭議之中。不過在參考資料中，多未排除自閉症以外的情況，而是將重心放在組織神經多樣者的認同與組織自我決策(self-determination)的權利這個主軸上。也許未來在神經多樣性運動的倡議範圍內，將會往較為寬鬆的方向前進。

總結神經多樣性的核心內涵：1.去除醫療模式引導的汙名化，尊重不同神經多樣性的存在。2.重視全部在光譜上範圍人類的差異和權利。這將引導我們形成後續的介入思維。

現行介入(intervention)的省思

• 行為療法的省思

過去，多數人都能認同行為療法學派在自閉症者介入的建樹，如：行為改變技術、應用行為分析等，具有相當程度的證據力，且可複製成功的經驗、能讓孩子具有好的社會適應性。這個學派具有一些特徵，包含：強調社會性與溝通、降低孩子的固著性、刻板行為和挑戰行為、大量的練習、眼神接觸的練習、無誤學習法等，核心目標是針對自閉症者的社會、溝通與刻板性做介入，其背後蘊含了讓孩子「正常」的想法，忽略孩子因為這個特質而帶來的天生優勢(Mottron, 2017)。

這樣的介入下，除了上述概念性的問題，也帶來了長期的困難，McGill and Robinson (2021)以12位曾經在童年接受應用行為分析達到6個月以上療程的成人自閉症者作為研究對象，透過線上或面談訪問、問卷的方式，歸納出以下幾個主題：1. 行為學家的介入方法創造受創的經歷：研究參與者表示重複的「被教導」，有如動物般被訓練，但又有誰能同理呢？治療者一再強調使用語言來表達，卻忽視已經累壞的個案，並沒有強調用多元的方法來進行溝通。2. 侵蝕真正的自我：強制關閉了真正的、自閉特質的個案自我，心理健康因而受到傷害，創造了自我厭惡。3. 在人際間的交換中，個案缺乏了自我掌控感：遺留下無聲且靜默的、忍受害怕個案自己。而個案只能戴上面具假裝自己是別人，而非個案自己。4. 後續的自我療癒及憐憫：探索個案是誰？搜尋個案的自我，做為一個自閉特質的人沒有過錯。而後續個案常會努力想再次探詢其遺漏的愛。5. 聽到自己憤怒的聲音：自閉症者們拒絕帶有障礙歧視意味的應用行為分析，看看自閉症者們的長處，這些都是因為自閉特質賦予的！

根據以上內容，我們會發現應用行為分析較不重視個案本身的特質與優勢，使得個案在發展上，外在的行為能力確實改變，但在內在的情緒、自尊、自我勝任感並未被重視。然而目前在追蹤幼兒期接受應用行為分析後續影響到成年期的研究仍非常的稀少，且經過長期時間的發展，干擾因子勢必相當的多，因此我們不能斷言這樣的介入是失敗或是有害的，仍需等待後續不斷的探索。

• 以優勢為基礎的必要性

在優化我們的介入這個議題上，我們必須重新檢視孩子的優勢能力，而這也是神經多樣性運動的核心內涵之一：重視全部在光譜上範圍人類的差異和權利。

使用人道主義的思維，介入者必須要了解孩子的優勢與興趣，藉此增加孩子的參與度，以優勢為基礎的模式與傳統醫療模式站在對立面，傳統醫療模式強調辨識出健康與表現問題並解決之，然而孩子的表現問題並非總是影響其參與度以及生活品質的關鍵要素。而孩子可能還是有一些被忽略的優勢能力，經過辨識和鼓勵，也許能夠引領他們的參與程度上升，生活品質也能更具自我掌控感與自尊的建立，舉例來說：在認知表現佳的個案身上，可能透過認知能力增進問題解決與克服其社交技巧的不足。對於四肢痙攣的腦性麻痺者，其絕佳的幽默感，將可以協助其提升同儕的支持度及友誼，也能使得學校活動的參與度提升的可能性增高。優勢基礎的介入在提升自我效能感、自我決策上亦有顯著的重要性，當我們找到孩子可以做到的優勢，孩子有機會變得更加自發，動機更加強烈，更能接受部份的挑戰，持續的時間也能顯著上升，可以持續努力更久。在一些社區服務系統中，透過兒童及青少年身心障礙者協助清潔社區、協助街友的服務後，增加了他們對於社會的融合程度，使他們自我認同是社區的一份子，也讓他們更加的有自我效能感(Jane Case-Smith & Brien, 2015)。

同樣的，也有學者指出若將其獨特的行為模式以另一觀點檢視，亦能將其視為優勢與內在驅力，個案特別的行為有時是為了適應其感覺及情緒經驗，消除行為將會讓個案無法適應他的困難。此外有更多的證據顯示，即使個案的發展在經歷不同的歷程，仍能達到一樣的結果。消除這些行為，是視這些行為為結果，這影響了他們產生自然的處理策略與發展，因此我們可能需要去思考該如何用他們感到自然的方式幫助其學習，而非抵抗或消弭其獨特的行為模式(Leadbitter et al., 2021)。

• 尊重與現實的困境

以上的觀點，在現今的主流氛圍下，最容易令人感到疑惑的，莫過於只能讓孩子做他想做的事情嗎？這樣的作法，會不會過度「尊重」神經多樣性的孩子，而侵害到他人權利？

事實上，我們應該要回歸神經多樣性的核心觀點，其主要訴求是去除醫療模式的汙名化，尊重不同神經多樣性的存在，而非針對其所有行為皆須包容之。因此若是以這樣的內涵，其特質若是有對於自我或是他人權利不當的侵害，則仍需進行處理。我們的介入應該是依著支持孩子「正向且具有安適感的發展」，而非改變其本身特質，在這條線上去取得平衡。(Leadbitter et al., 2021)

總結

最後，我們重新整理脈絡，並且歸納出介入的方針。首先，神經多樣性運動的核心價值在於：去除醫療模式引導的汙名化，尊重不同神經多樣性的存在。重視全部在光譜上範圍人類的差異和權利。這將引導我們形成後續的介入思維。基於上述思維，我們回顧了行為療法這個傳統醫療模式意味濃厚的學派，並且發現已經有人進行更長遠的追蹤研究，並且發現優勢導向的介入將是一個可以符合其核心價值的方案，有助於其自我效能感、自我決策、自尊的建立，目標是提升參與度、安適感、生活品質。當遇到對於自我或是他人權利不當的侵害，仍需進行處理。因為這與我們提升參與度、安適感與生活品質目標相互違背。最後上文中都沒提到的就是環境，無論是物理、文化等環境，其實都是由我們人有意識的規劃、無意識的習慣形成，只要我們心中了解神經多樣性運動的核心內涵，我們就有更多機會與這些神經多樣性者共享更好的生活。

參考資料

Jane Case-Smith, J. C. O., & Brien. (2015). Occupational therapy for children and adolescents. Seventh edition. St. Louis, Missouri : Elsevier, [2015]. https://search.library.wisc.edu/catalog/9910212264102121

Kapp, S. (2020). Autistic Community and the Neurodiversity Movement Stories from the Frontline: Stories from the Frontline. https://doi.org/10.1007/978-981-13-8437-0

Leadbitter, K., Buckle, K. L., Ellis, C., & Dekker, M. (2021). Autistic Self-Advocacy and the Neurodiversity Movement: Implications for Autism Early Intervention Research and Practice [Perspective]. Frontiers in Psychology, 12. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.635690

McGill, O., & Robinson, A. (2021). “Recalling hidden harms”: autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA). Advances in Autism, 7(4), 269-282. https://doi.org/10.1108/AIA-04-2020-0025

Mottron, L. (2017). Should we change targets and methods of early intervention in autism, in favor of a strengths-based education? Eur Child Adolesc Psychiatry, 26(7), 815-825. https://doi.org/10.1007/s00787-017-0955-5

職能治療師游荃安撰寫