近年來，Pathological Demand Avoidance（病態性要求迴避，簡稱 PDA）逐漸被認識為自閉症的一種特殊表現輪廓。然而，對許多擁有 PDA 特質的成人而言，他們的生活依然充滿了被誤解、孤立與困難。來自愛爾蘭的 Kenny 與 Doyle（2024）以現象學方法，深入探索 13 位 PDA 成人的生活經驗，試圖讓社會聽見這群人的聲音。

研究參與者中有 11 位女性與 2 位男性，年齡介於 21 歲到 50 歲以上。透過開放式問卷、深度訪談與焦點團體，研究團隊整理出四個核心主題，展現 PDA 成人在日常生活中面臨的多層次挑戰與內在掙扎。

一、雙向的社交困境：我誤解你，你也誤解我

• 社交的錯位感：受訪者普遍提到自己在社交場合常感「不合拍」，難以掌握潛規則或維持對話，甚至連其他自閉特質者也無法真正理解他們的處境。
• 排斥社會階層結構：他們傾向拒絕傳統的權力結構與群體規範，這些結構反而加重他們的焦慮感與被排斥感。
• 持續的情緒耗損：社交誤解所造成的焦慮與低落，逐漸累積為自我懷疑與孤立感，形成惡性循環。

二、生活經驗的拉扯：在脆弱與堅強之間擺盪

• 長期焦慮與低自尊：多數參與者從小便承受「不夠好」的內在評價，為了迎合外界期待而長期「偽裝」自己。
• 能力與需求的兩難：儘管他們常具備高智力與創造力，卻同時需要大量情緒支持，這種內外不一致導致自我標籤與羞恥感。
• 應付日常的巨大成本：無論是處理工作、學業還是社交互動，對 PDA 成人而言都像是要攀登一座山，因此常用「退縮」來避免崩潰。

三、信任與安全：當支持系統變成壓力源

• 負面的服務經驗：許多受訪者描述自己曾在醫療、社福系統中被匆促評估、缺乏同理，甚至被指責「太敏感」或「故意為難」，這些經驗摧毀了他們對幫助的信任。
• 害怕再次求助：上述經驗使他們對專業人員產生深層恐懼，害怕再次受傷，進一步加劇孤立與焦慮。
• 從誤解中學會逃避：研究強調，真正的支持應建立在「理解與調整」之上，而不是試圖用僵化的制度來框住個體的需求。

四、接納真實的自己：診斷的意義與未來的希望

• 診斷的意義：儘管 PDA 的診斷過程仍然曲折、缺乏一致標準，許多受訪者仍表示，這個名稱幫助他們理解過往的困難、理清自身特質。
• 走向自我接納的路：診斷為他們帶來了一種「終於說得通」的釋放感，促進他們建立自我認同與發聲的勇氣。
• 呼籲改變現行體制：參與者集體呼籲社會應正視 PDA，將其視為神經多樣性的一部分，並提供彈性、個別化的支持方式，而非套用一體適用的介入模式。

五、結語：以神經多樣性視角理解 PDA

這篇研究提供了 PDA 成人的深度第一人稱觀點，強調 PDA 不只是診斷標籤，更是一種生命經驗與身分認同。PDA 並不等於「任性」或「反抗」，而是一種面對控制與期待時的極端壓力反應。當我們願意以同理與開放的態度傾聽 PDA 成人的聲音，就能開始重塑支持他們的方式。

研究者呼籲所有教育人員、臨床工作者與制度設計者：請放下成見與傳統分類，嘗試創造一個更尊重個體差異、聽得見內在聲音的支持系統。

參考資料
Kenny, N., & Doyle, A. (2024). A phenomenological exploration of the lived experience of adults experiencing pathological demand avoidance. Neurodiversity, 2, 1–13. https://doi.org/10.1177/27546330241277075

游荃安職能治療師撰寫