當家裡有一位自閉症孩子時，整個家庭的生活節奏往往會跟著改變。很多父母會發現，原本簡單的吃飯、出門、度假，變得比想像中更困難。這並不是我們不努力，而是自閉症的特質真的深深影響到每一天的生活。

這篇研究訪談了五個有嚴重自閉症孩子的家庭，想了解他們的日常是怎麼過的。研究結果讓我們看到，許多家庭都有相似的心情和挑戰。

一、生活常常繞著孩子轉

我們會發現，幾乎一天 24 小時都在滿足孩子的需求：提醒刷牙、陪洗澡、協助穿衣，甚至出門活動也要依照孩子能不能接受來安排。

• 有的家庭形容這種狀況「就像一直在照顧一個嬰兒」。
• 許多假期和聚會，最後不是取消就是縮短，因為孩子不習慣環境改變。

這種感覺很真實，因為我們真的花了比一般家庭更多的時間和精力來照顧孩子。

二、被「剝奪」的感受

不少家庭會覺得「好像被偷走了」：

• 失去了跟其他家庭一樣輕鬆旅遊、吃飯的機會。
• 很難單純感受到快樂，就算有好事發生，也會被「但孩子怎麼辦？」的想法壓下去。
• 談到未來時，許多父母會覺得焦慮甚至悲觀，因為不確定孩子能多獨立。

這種「被剝奪感」會讓我們更容易覺得疲憊，也會壓縮了家庭裡快樂的空間。

三、我們的應對方式：安撫與佔據

為了讓生活能繼續下去，很多家庭會找到「安撫」孩子的方法：

• 讓孩子看影片、泡澡，或安排行為治療課程，讓他們有事可做。
• 這些方法能暫時減少衝突，讓家庭稍微喘口氣。

雖然這些方式實用，但也讓我們發現，日常生活常常變成「如何避免爆發」而不是「如何享受一起的時光」。

四、短暫的「一家人」時刻

家庭裡最珍貴的片刻，往往出現在孩子比較安定的時候：

• 在車上全家一起聽音樂。
• 在餐廳裡，孩子能安靜吃著薯條的時候。

雖然這些時刻很短暫，但對父母來說卻是最接近「我們是一家人」的感覺。很多家庭甚至很少再拍新的全家福照片，因為難以捕捉這些珍貴的瞬間。

五、對我們的啟示

這篇研究提醒我們，也提醒專業人員：

• 家庭需要的不只是「控制孩子的行為」，更需要被支持去創造「共享的家庭時光」。
• 療育計畫如果只強調孩子的訓練，卻讓家庭無法一起參與，反而可能增加壓力。
• 我們更需要問：有沒有什麼活動是全家都能參與並覺得快樂的？即使很小、很短暫，也能成為家庭的養分。

給我們的一些建議

1. 找尋簡單卻能共享的活動：例如一起散步、全家人聽音樂、開車兜風。
2. 降低對「完美家庭時光」的期待：不需要跟別人比較，重要的是我們找到屬於自己的方式。
3. 善用支持系統：嘗試尋找能理解孩子需求的親友或專業人員，給自己短暫休息的時間。
4. 跟治療師溝通：告訴專業人員，我們希望介入方式能同時顧及「家庭的參與」而不只是「孩子的行為」。

結語

有自閉症孩子的家庭生活確實辛苦，但我們並不是孤單的。雖然挑戰多，但研究也讓我們看到，每個家庭仍在努力尋找屬於自己的小片刻，讓自己能感受到「我們就是一家人」。

這些時刻或許短暫，但卻最能支撐我們繼續走下去。

後記

有時候，治療的目標不一定要放在「能力的進步」上。更重要的，可能是孩子能否找到安頓自己的方式，或者家長能否比較輕鬆地帶著孩子一起做些事情。

如果我們總是把焦點放在「訓練」和「進步」上，反而可能讓家庭生活更緊繃，讓職能（occupation）失去了平衡。真正的療育價值，或許在於幫助家庭能夠一起生活、一起經驗，而不是只追求技能表現上的提升。

參考文獻
Degrace, Beth. (2004). The Everyday Occupation of Families With Children With Autism. The American journal of occupational therapy : official publication of the American Occupational Therapy Association. 58. 543-50. 10.5014/ajot.58.5.543.